En liten glipa mellan basplattan och huden. Eller en påse som fylls så snabbt att hela bandaget lossnar och innehållet rinner ut. Läckage kan se olika ut – men är den i särklass största källan till oro för stomiopererade.
Många beskriver att de ständigt känner efter, planerar i förväg eller undviker vissa situationer för att känna sig trygga.
– Men ingen ska behöva uppleva läckage, menar Eva Carlsson, stomiterapeut, docent och universitetslektor vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset och institutionen för vårdvetenskap och hälsa vid Göteborgs universitet.
Det finns många orsaker till att läckage kan uppstå. Ibland handlar det om själva stomins utformning och förutsättningarna vid operationen, till exempel att stomin inte kunnat markeras på ett lämpligt ställe i förväg vid en akut operation eller att den inte fått tillräcklig höjd. Läckage kan också lättare uppstå om stomin hamnar i ett hudveck eller är svår att se och sköta. Det är också viktigt att varje person fått rätt hjälp att prova ut ett stomibandage som passar, vilket säkrast görs med stöd från stomiterapeut.
Det vanligaste är att tarminnehåll letar sig in under basplattan, men det kan också hända att det hamnar utanför och på kläderna. Och i värsta fall lossnar hela bandaget. För personer med ileostomi, där tarminnehållet är mer tunnflytande, kan konsekvenserna bli dramatiska.
– Det kan vara upp mot en liter i stomipåsen, så då kan du förstå vad som händer om bandaget släpper när du står i kön på ICA. Det är ju katastrofalt, säger Eva.
Oavsett hur stor risken är eller hur ofta det händer, kan en enda incident påverka livet långt efteråt. En person med stomi ska inte behöva acceptera att det läcker, det är alla inom vården och medicinteknikbranschen ense om.
– Det är viktigt att alla med stomi får veta att de inte ska nöja sig med att det läcker ibland utan be sin stomiterapeut om hjälp, säger Anna Forsblom, klinisk rådgivare på Coloplast Sverige med bakgrund som stomiterapeut. Hon menar att det i stort sett alltid finns hjälp att få med lösningar och produkter för varje individ.
Läckage är inte bara en mental utmaning. När avföring eller urin hamnar på huden runt stomin kan den bli irriterad, sårig och öm. Då får nästa stomibandage svårare att fästa ordentligt och det är lätt att hamna i en ond cirkel.
Stomirelaterade komplikationer leder till fler vårdbesök, behandlingar och återinläggningar på sjukhus och är det som kostar mest, medan själva stomihjälpmedlen står för en relativt liten del av de totala kostnaderna. Att förebygga läckage handlar därför inte bara om livskvalitet, utan också om att minska komplikationer och behovet av vård.
Det finns alltså flera skäl till att läckage är en av de viktigaste drivkrafterna bakom utvecklingen av stomibandage, tillbehör och det senaste inom innovationer på området – digitala varningssystem.
– Vi vet hur stor påverkan det har på människors liv, både fysiskt och psykiskt. Därför lägger vi enormt mycket kraft på att förstå varför det uppstår och hur vi kan förebygga det, säger Anna.
Om situationen med läckage faktiskt inte går att lösa trots att patienten prövat en mängd olika stomibandage, bör man konsultera kirurg. Det kan finnas möjlighet att operera om stomin eller till och med flytta den till en bättre placering.
Att det finns en lösning för de allra flesta intygar Eva och hänvisar bland annat till en svensk studie med 207 patienter, som visar att med regelbunden uppföljning av stomiterapeut hade bara två procent av dem läckage ett år efter operationen. Flera uppföljningsbesök hos stomiterapeut kan behövas för att prova ut det optimala stomibandaget.
– Det är viktigt att inte ge upp och tro att jag som stomiopererad måste leva med läckage. Med rätt hjälp går det i de allra flesta fall att prova ut stomiprodukter som fungerar för att kunna leva det liv man vill leva, säger hon.