ILCO Tarm-, uro- och stomiförbundet stödjer personer som lever med stomi och funktionsförändring i tarmarna eller urinvägarna. Förbundet driver frågor om vård, produkter och användarnas rättigheter.
ILCO samlar erfarenheter från tusentals personer som lever med stomi och andra tarmsjukdomar och fungerar som en viktig kunskapsbärare av hur vården fungerar i praktiken. När ILCO förbundsordförande Carina Alm beskriver nuläget är hon tydlig: stomivården i Sverige präglas i dag av stora ojämlikheter. Ofta avgör bostadsort vilken typ av hjälp du får, och det gäller allt från produktutbud till vilka yrkesgrupper som du möter efter en operation.
– En stomi är en långsiktig medicinsk behandling. Den måste fungera varje dag, säger hon. Då kan vi inte ha 21 regioners tolkningar av vad god vård innebär.
Ett av ILCO mest prioriterade områden just nu är frågan om nationell beredskap. I dag finns ingen samlad plan för hur stomiprodukter ska säkras vid störningar i leveranskedjor eller vid kriser.
– Det är en blind fläck i systemet, säger Carina. Det handlar inte om att lagra tusentals produkter – utan om att säkerställa några grundläggande alternativ som gör att man klarar sin vardag även när det skakar.
ILCO har bland annat haft dialog med sitt systerförbund i Ukraina och tagit del av erfarenheter från hur stomiopererade påverkas när krig och kriser slår mot sjukvård och leveranser. Frågan om medicinsk beredskap för personer med kroniska tillstånd har länge haft en undanskymd plats i svensk krisplanering.
Även mindre driftstörningar på apoteken leder i dag till felaktiga besked om att produkter är slut eller har utgått, något som skapar oro och risk för felanvändning.
Tillgången till stomiterapeuter minskar i flera regioner. Den specialistkunskap som tidigare varit självklar ersätts allt oftare av personal utan särskild utbildning inom stomi.
– En stomiterapeut ser helheten – hud, stomibandage, livssituation, uppföljning, säger Carina.
– När den kompetensen försvinner lämnas patienterna utan det stöd som behövs för att undvika problem. Konsekvensen blir att personer med stomi riskerar att leva åratal med läckage eller felaktigt anpassat stomimaterial – utan att veta att det faktiskt finns alternativ som skulle ge en betydligt bättre livskvalitet.
För att påverka hur stomivården utvecklas arbetar ILCO aktivt i dialog med myndigheter, regioner och andra aktörer inom hälso- och sjukvården. Förbundet deltar i dialoger med Socialstyrelsen, Läkemedelsverket, Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, regioner och branschorganisationer för att driva frågor om exempelvis jämlik vård. Arbetet handlar både om att belysa brister och presentera konkreta lösningar – från nationella riktlinjer till tydligare förskrivningsrutiner.
– Det är avgörande att vi finns med när beslut fattas. Annars missas användarnas perspektiv, säger Carina. Många av våra medlemmar orkar inte själva driva dessa frågor. Då måste vi göra det.
Trots de stora utmaningarna ser Carina en utveckling där frågorna får ökad tyngd.
– Det handlar om att bygga ett system som är robust, långsiktigt och rättvist, säger hon.
– Människor ska kunna lita på att deras behandling fungerar – oavsett var de bor eller vad som händer i omvärlden.
